Green People & EDS
Alexandra, die Tochter der Green People-Gründerin Charlotte Vøhtz, ist eine von Tausenden von Menschen, die unter den Symptomen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) leiden.
Green People unterstützt Ehlers Danlos Support UK in ihren Bemühungen, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen und die Diagnosezeiten zu verkürzen. Lesen Sie weiter, um mehr über EDS und die damit verbundenen Symptome zu erfahren.
Was ist EDS?
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe von erblichen Bindegewebserkrankungen, die aufgrund einer Genmutation auftreten. Da sich Bindegewebe in etwa 80 % unseres Körpers befindet, bedeutet dies, dass eine Bindegewebserkrankung fast jeden Teil des Körpers betreffen kann.
Es gibt 13 verschiedene Arten des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), darunter das hypermobile EDS, das klassische EDS und das vaskuläre EDS. Jeder Typ hat seine eigenen spezifischen Symptome, aber zu den allgemeinen Merkmalen einer Person mit EDS gehören Gelenkhypermobilität, Überdehnbarkeit der Haut und Gewebefragilität.
Es kann bis zu 10–15 Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird, da die EDS-Symptome so vielfältig sind und oft andere medizinische Zustände imitieren können (wie z. B. Reizdarmsyndrom bei Verdauungsbeschwerden). Während dieser Zeit können sich die Symptome und medizinischen Beschwerden oft verschlimmern, und Patienten wird nicht immer geglaubt, was zu einer Verschlechterung des psychischen Wohlbefindens und der allgemeinen Gesundheit führen kann, da einige Mediziner noch nie vom Ehlers-Danlos-Syndrom gehört haben.
Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom
Das hypermobile EDS (hEDS) gilt als die häufigste Form der Syndrome. Obwohl es ähnliche Merkmale wie andere EDS-Typen aufweist, gibt es individuelle Symptome, die speziell Betroffene mit hEDS betreffen. Diese Symptome sind jedoch unglaublich umfangreich und extrem vielfältig; es wird als Multisystem-Erkrankung verstanden.
Symptome des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms sind unter anderem:
- Gelenkhypermobilität (verursacht Teil- und Voll-Luxationen sowie Gelenkschmerzen)
- Verdauungsbeschwerden (Verstopfung, Sodbrennen, Blähungen, Übelkeit, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Magenschmerzen)
- Zahnfleischprobleme (blutendes und zurückgehendes Zahnfleisch)
- Schwäche der Muskeln und Organwände (wie im Beckenboden), die zu Propsen führen kann
- Fatigue (extreme Müdigkeit)
- Neigung zu blauen Flecken
- Dehnbare Haut
- Verzögerte Wundheilung
Es ist wichtig zu beachten, dass nicht jeder mit hEDS alle Symptome aufweist, da verschiedene Menschen auf unterschiedliche Weise betroffen sind.
Klassisches Ehlers-Danlos-Syndrom
Das klassische EDS (cEDS) ist seltener als das hEDS, obwohl es keine Belege dafür gibt, wie verbreitet es genau ist. Dieser EDS-Typ betrifft die Haut deutlich stärker als die anderen Formen, obwohl viele Typen mit dehnbarer Haut einhergehen.
Symptome des klassischen Ehlers-Danlos-Syndroms sind unter anderem:
- Sehr fragile Haut, die zu kleinen Rissen neigt (besonders im Bereich von Stirn, Knien, Schienbeinen und Ellenbogen)
- Erhebliche Hämatombildung (blaue Flecken)
- Geweitete, eingesunkene Narben aufgrund der leichten Rissbildung der Haut
- Glatte Haut mit einem fast samtartigen Gefühl
- Erhöhte, dicke Hautschichten
- Schwellungen nach Kälteexposition, wobei die Haut rot und schmerzhaft ist (bekannt als Frostbeulen)
- Kleine schmerzhafte Knötchen unter der Haut aufgrund von Hernien des darunter liegenden Fettgewebes
- Gelenkhypermobilität
- Muskelschwäche und Gewebefragilität in den inneren Organen, die Hernien verursachen können
Vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom
Das vaskuläre EDS (vEDS) betrifft die Blutgefäße sowie inneren Organe und gilt als die schwerwiegendste Form. Dies liegt daran, dass diese spezielle Genmutation ein wichtiges Protein betrifft, was zur Schwächung von Gefäßwänden und Hohlorganen, wie dem Herzen, führt. Es ist eine seltene Erkrankung, die zwischen 1 von 50.000 und 1 von 200.000 Menschen betrifft.
Symptome des vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms sind unter anderem:
- Krampfadern, die bereits in besonders jungem Alter aufgetreten sind
- Sehr deutlich sichtbare Venen
- Neigung zu blauen Flecken
- Verzögerte Wundheilung
- Fragile Blutgefäße
- Besondere Gesichtszüge
Das Bewusstsein für EDS schärfen
Die Ehlers-Danlos-Syndrome stellen Menschen aller Altersgruppen vor viele Herausforderungen. Eine der größten Herausforderungen, insbesondere zu Beginn, besteht darin, die Diagnose und die benötigte Unterstützung zu erhalten.
Obwohl die Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms aufgrund der verschiedenen Typen und der unterschiedlichen Weise, wie sie Menschen betreffen, unglaublich vielfältig sind, ist die Zeit bis zur Diagnose viel zu lang.
Die Wohltätigkeitsorganisation Ehlers Danlos Support UK hat die Vision, die Zeit bis zur Diagnose von EDS von 10 Jahren auf 10 Monate zu verkürzen.
Mehr über diese Organisation erfahren Sie unter https://www.ehlers-danlos.org/
Dieser Beitrag wurde von Charlotte Twinley verfasst.
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