Green People y el SED
Alexandra, la hija de la fundadora de Green People, Charlotte Vøhtz, es una de las miles de personas que sufren los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
Green People está colaborando con Ehlers Danlos Support UK en sus esfuerzos por concienciar y reducir los tiempos de diagnóstico de este conjunto de afecciones. Siga leyendo para conocer más sobre el SED y los síntomas que puede causar.
¿Qué es el SED?
Los Síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo que se producen debido a una mutación genética. Dado que el tejido conectivo se encuentra en aproximadamente el 80% de nuestro cuerpo, esto significa que un trastorno de este tejido puede afectar a casi cualquier parte del organismo.
Existen 13 tipos diferentes de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), incluidos el SED hiperlaxas, el SED clásico y el SED vascular. Cada tipo tiene su propio conjunto específico de síntomas, pero las características generales de una persona con SED incluyen hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
El diagnóstico puede tardar entre 10 y 15 años, ya que los síntomas del SED son muy variados y a menudo pueden confundirse con otras afecciones médicas (como el síndrome del intestino irritable en el caso de quienes padecen molestias digestivas). Durante este tiempo, los síntomas y las dolencias médicas suelen empeorar y no siempre se cree a los pacientes, lo que puede provocar un deterioro del bienestar mental y de la salud general, dado que algunos profesionales médicos no han oído hablar del Síndrome de Ehlers-Danlos.
Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxas
Se cree que el SED hiperlaxas (SEDh) es el tipo más común de estos síndromes. Aunque presenta características similares a los otros tipos de SED, existen síntomas individuales que afectan específicamente a quienes padecen SEDh. No obstante, estos síntomas son increíblemente extensos y sumamente variados; se entiende como un trastorno multisistémico.
Los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxas incluyen:
- Hipermovilidad articular (que provoca luxaciones parciales y completas, además de dolor articular)
- Molestias digestivas (estreñimiento, reflujo ácido, hinchazón, náuseas, intolerancias alimentarias, dolor de estómago)
- Problemas dentales (sangrado y retracción de encías)
- Debilidad de los músculos y de las paredes de los órganos (como en el suelo pélvico) que puede provocar prolapsos
- Fatiga (cansancio extremo)
- Propensión a los hematomas
- Piel elástica
- Cicatrización lenta de las heridas
Es importante recordar que no todas las personas con SEDh presentarán todos los síntomas, ya que cada persona se ve afectada de forma diferente.
Síndrome de Ehlers-Danlos clásico
El SED clásico (SEDc) es menos común que el SEDh, aunque no hay pruebas que demuestren con qué frecuencia se presenta. Este tipo de SED afecta a la piel mucho más que los otros, a pesar de que muchos tipos presentan piel elástica.
Los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos clásico incluyen:
- Piel muy frágil, propensa a pequeños desgarros (especialmente en la frente, rodillas, espinillas y codos)
- Hematomas significativos
- Cicatrices ensanchadas y hundidas, debido al fácil desgarro de la piel
- Piel suave con un tacto casi aterciopelado
- Capas de piel gruesas y elevadas
- Hinchazón tras la exposición al frío, con la piel enrojecida y dolorida (conocido como sabañones)
- Pequeños bultos dolorosos bajo la piel debido a herniaciones del tejido graso subyacente
- Hipermovilidad articular
- Debilidad muscular y fragilidad tisular en los órganos internos que puede causar hernias
Síndrome de Ehlers-Danlos vascular
El SED vascular (SEDv) afecta a los vasos sanguíneos y a los órganos internos, y se considera el más grave. Esto se debe a que esta mutación genética particular afecta a una proteína importante que provoca el debilitamiento de las paredes de los vasos y de los órganos huecos, como el corazón. Es una afección poco frecuente que afecta a entre 1 de cada 50.000 y 1 de cada 200.000 personas.
Los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular incluyen:
- Venas varicosas que aparecen a una edad especialmente temprana
- Venas muy visibles
- Propensión a los hematomas
- Cicatrización lenta de las heridas
- Vasos sanguíneos frágiles
- Rasgos faciales particulares
Concienciación sobre el SED
Los Síndromes de Ehlers-Danlos plantean muchos retos a personas de todas las edades. Uno de los mayores retos, especialmente al principio, es poder recibir el diagnóstico y el apoyo necesarios.
A pesar de que los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos son increíblemente variados debido a los diferentes tipos y a las distintas formas en que afectan a las personas, el tiempo que se tarda en recibir ese diagnóstico es demasiado largo.
La organización benéfica Ehlers Danlos Support UK tiene la visión de reducir el tiempo de diagnóstico del SED de 10 años a 10 meses.
Puede obtener más información sobre esta organización benéfica en https://www.ehlers-danlos.org/
Este artículo fue escrito por Charlotte Twinley.
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